¡¡¡ VAMOS A SEGUIRRRRRRRR !!!!
Bien: quedamos en que a cada momento tenía reuniones de médicos, ya fuera en mi casa, alrededor de mi cama. observando.. o las pruebas en las clínicas u hospitales pertinentes. Y cuando tenía que salir de casa, con ese cansancio tan espantoso..que ni un brazo podía mover, Ay entonces. si que me entraban unos enfados de antología.Porqué mi pregunta era ¿ por qué a esa hora ? ¿ y que se hace el resto del dia?..
¿ Es que todos van a estas horas.. y luego el resto del día a bailar flaamenco?-jajaja eso era lo que se me ocurría.. que por supuesto era una tontada.. pero me jorobaba mucho ese esfuerzo titánico que tenia que hacer para ( yo entonces lo sabía de antemano) que no supieran nada de lo que realmente estaba pasando.
El que recuerdo con más precisión, fue en la clínica Corachán de Barcelona.. allí me iban a mirar todo lo de la cabeza. Y ya en la sala de espera, me empecé a poner de los nervios, pues había gente que estaba muy mal y recuerdo que se quejaban mucho.. y eso hizo que agarrara un rebote de padre y muy señor mio.. pues mi reacción era marcharme de aquel sitio que yo consideraba tan feo y terrible escuchando esos quejios... que parecian salidos de ultratumba.Suerte que por un lado tenia a mi madre y por el otro ( creo recordar que a una tia mia ) si no hubiese sido de este modo.. con toda seguridad, estuviese como estuviese me hubiera escapado PERO SEGURO.
Al rato dijeron mi nombre Y CLARO ahi ya dije,,¡¡¡ te han pillado !!! Bueno vamos a ver... y empezaron las pruebas.. una tras otra. en las cuales no recuerdo haber dicho ni MÚ... pero cuando llegó la hora de hacerme un simpe ( bueno, no se si tan simple ) ENCEFALOGRAMA ( pues todo lo demás había fallado) madre mia.. me untaron toda la cabeza.. y yo ¡¡¡ MI PELOOOOOOOOOO !!! todo y que no estaba para esto.. pero yo pensé.. ayyyyyyyyy de esta sales calva. O cuando menos tan sucia que ¿ como vas a llegar y te vas a poder lavar ese pelo con este agotamiento?...jajajaja
Y cual es mi sorpresa... cuando empezaron a hacerme sacar la lengua hacia un lado, hacia el otro.. asi sin parar y ràpidisimo... al rato.. mover los ojos igual... de un lado a otro y bien rapidos.. al rato.. fueron bajando... el cuello... las manos.. ( que moviese los dedos.. haciendo esto, lo de más allá) y yo por aquel entonces, ya era licenciada en piano....y en psicomotricidad y ahí fue cuando ya EXPLOTÉ... ayyyyyyyyyyyy mammaaaaaaaa me arranque los cables de la cabeza.. todos los demás.. y les dije que moviesen lo que quisieran ellos, porque yo me iba a mi casa....
DEBO DECÍR QUE MI MADRE Y YO QUE FORMABAMOS UN SOLO CUERPO ANTE EL SUFRIMIENTO..fue la única que comprendió esta reacción.... y dijo.. vamos a dejarla en paz.. que por hoy ya hay bastante...Luego no se que les dijo más.. supongo que se disculparia en mi nombre y en el suyo. pero desde luego yo ya estaba en el parking.
Y así fueron pasando los dias, las semanas, los meses,,,, y la verdad.. es que lo único que me preocupaba,, es que teniamos que grabar con el grupo Nins.. tal cantidad de villancicos..( pues se acercaba Navidad ) que eso me distraía de pensar en todo lo demás.. aunque debo decir. que estaba siempre, rodeada de amigos, de niños que me venían a ver... y claro si me encontraba muy mal.. pues había que poner : AL MAL TIEMPO BUENA CARA.
Lo que se hacía más evidente cada día era mi deterioro físico.. me quedé súper flaquita, sin color.. DESDE LUEGO SIN ESAS ALAS QUE TODO EL MUNDO CUENTA ( las famosas alas de mariposa ) .con lo cual es evidente que no todo el mundo pasa por esa fase.
Y lo que en mi caso se ha conseguido.. es que vea una mariposa.. y mire hacia otro lado.. porque NO LAS PUEDO RESISTIR, y mira que son bonitas...
En mis canciones si puedo encajarlas.. porque estamos hablando de otro mundo.... y realmente reconozco que son bonitas. pero quisiera conocer a la persona que relacionó esas manchas asquerosas.. con unas alitas de mariposa... ahhhhhhhhhhhhhhhhh que poca imaginación.
Y de repente... empezó a surgir a mi alrededor.. un NOMBRE..( desconocido hasta ese momento para mi y para mi mami )... pero de repente volvía otra persona..y volvía a nombrarlo.. y en algún momento ya empezamos a concienciarnos.. que no debía de ser una persona que pasara desapercibida.. pues todo el mundo.. nos decia la eminencia que era.. y que tenía que pedir hora e ir a verle.
Y así fué como un dia, mamá, se fue al Hospital clínico ( el Prof.. Rozman en ese tiempo era el director del Hospital Clinico ).... y le contó, lo que me ocurría y que estaba desesperada.... pues acababa de quedarse viuda... y todos le decian que se quedaba sin la única hija que tenia.. etc... ( ya me la imgino pobrecita mia )... Con lo cual el DR.. le dijo... no te preocupes.. traela al hospital que le vamos a hacer todo lo que esté en nuestra mano, para descubrir.. que es esto que tiene tu hija, Pero se encontró con una mamá.. que empezó a llorar.. y le dijo... Dr.. tengo un problemón..grave.. si yo le digo a mi hija.. que tiene que venir al Hospital.. se perfectamente lo que me contestará.. y el dr.. extrañado.. le dijo..¿ y qué te dirá tu hija ?-- a lo que ella contestó.. mire doctor.. con toda la seguridad de este mundo.. puedo decirle que me dirá que Ni hablar. que prefiere morirse en casa... y rompió a llorar desconsoladamente... con lo cual el Dr Rozman le dió un abrazo y le dijo.. bien.. en este caso y viéndote asi.. tráemela a mi consulta particular...
Y ya le dió inmediatamente hora y día...
Al rato mami llegó a casa.. y a mi solo me dijo ( lo demás lo supe luego ).... Marta.. ya tienes hora para la consulta de este sr.... y recalcaba... es en su consulta Marta... es una casa.. no es ningún hospital...
Yo por el momento segui leyendo el libro que tenia en las manos y le dije,,¡¡¡ AHHH ESTUPENDO MAMÁ.. MUCHAS GRACIAS !!!
Pero cuando logré abstraerme de mi lectura.. y de todo lo demás y aterricé en el mundo .. empecé a pensar.. y dije.. HAY QUE SALIR DE ESTO.. NO TENGO QUE DETENERME.. TENGO QUE SER FUERTE... ¡¡¡ TENGO QUE GRABAR LOS DISCOS DE NAVIDAD.. UEEEEEEEEEEEEEE..!!!
¡¡¡ Y ME ENTRÓ UNA ILUSIÓN LOCA.. PORQUE NO SABRIA DECIR PORQUÉ.. YO SABIA DE ANTEMANO QUE ESTE SR. AL QUE NO CONOCIA DE NADA.. IBA A DECIRME LO QUE TENIA,..
Bien: quedamos en que a cada momento tenía reuniones de médicos, ya fuera en mi casa, alrededor de mi cama. observando.. o las pruebas en las clínicas u hospitales pertinentes. Y cuando tenía que salir de casa, con ese cansancio tan espantoso..que ni un brazo podía mover, Ay entonces. si que me entraban unos enfados de antología.Porqué mi pregunta era ¿ por qué a esa hora ? ¿ y que se hace el resto del dia?..
¿ Es que todos van a estas horas.. y luego el resto del día a bailar flaamenco?-jajaja eso era lo que se me ocurría.. que por supuesto era una tontada.. pero me jorobaba mucho ese esfuerzo titánico que tenia que hacer para ( yo entonces lo sabía de antemano) que no supieran nada de lo que realmente estaba pasando.
El que recuerdo con más precisión, fue en la clínica Corachán de Barcelona.. allí me iban a mirar todo lo de la cabeza. Y ya en la sala de espera, me empecé a poner de los nervios, pues había gente que estaba muy mal y recuerdo que se quejaban mucho.. y eso hizo que agarrara un rebote de padre y muy señor mio.. pues mi reacción era marcharme de aquel sitio que yo consideraba tan feo y terrible escuchando esos quejios... que parecian salidos de ultratumba.Suerte que por un lado tenia a mi madre y por el otro ( creo recordar que a una tia mia ) si no hubiese sido de este modo.. con toda seguridad, estuviese como estuviese me hubiera escapado PERO SEGURO.
Al rato dijeron mi nombre Y CLARO ahi ya dije,,¡¡¡ te han pillado !!! Bueno vamos a ver... y empezaron las pruebas.. una tras otra. en las cuales no recuerdo haber dicho ni MÚ... pero cuando llegó la hora de hacerme un simpe ( bueno, no se si tan simple ) ENCEFALOGRAMA ( pues todo lo demás había fallado) madre mia.. me untaron toda la cabeza.. y yo ¡¡¡ MI PELOOOOOOOOOO !!! todo y que no estaba para esto.. pero yo pensé.. ayyyyyyyyy de esta sales calva. O cuando menos tan sucia que ¿ como vas a llegar y te vas a poder lavar ese pelo con este agotamiento?...jajajaja
Y cual es mi sorpresa... cuando empezaron a hacerme sacar la lengua hacia un lado, hacia el otro.. asi sin parar y ràpidisimo... al rato.. mover los ojos igual... de un lado a otro y bien rapidos.. al rato.. fueron bajando... el cuello... las manos.. ( que moviese los dedos.. haciendo esto, lo de más allá) y yo por aquel entonces, ya era licenciada en piano....y en psicomotricidad y ahí fue cuando ya EXPLOTÉ... ayyyyyyyyyyyy mammaaaaaaaa me arranque los cables de la cabeza.. todos los demás.. y les dije que moviesen lo que quisieran ellos, porque yo me iba a mi casa....
DEBO DECÍR QUE MI MADRE Y YO QUE FORMABAMOS UN SOLO CUERPO ANTE EL SUFRIMIENTO..fue la única que comprendió esta reacción.... y dijo.. vamos a dejarla en paz.. que por hoy ya hay bastante...Luego no se que les dijo más.. supongo que se disculparia en mi nombre y en el suyo. pero desde luego yo ya estaba en el parking.
Y así fueron pasando los dias, las semanas, los meses,,,, y la verdad.. es que lo único que me preocupaba,, es que teniamos que grabar con el grupo Nins.. tal cantidad de villancicos..( pues se acercaba Navidad ) que eso me distraía de pensar en todo lo demás.. aunque debo decir. que estaba siempre, rodeada de amigos, de niños que me venían a ver... y claro si me encontraba muy mal.. pues había que poner : AL MAL TIEMPO BUENA CARA.
Lo que se hacía más evidente cada día era mi deterioro físico.. me quedé súper flaquita, sin color.. DESDE LUEGO SIN ESAS ALAS QUE TODO EL MUNDO CUENTA ( las famosas alas de mariposa ) .con lo cual es evidente que no todo el mundo pasa por esa fase.
Y lo que en mi caso se ha conseguido.. es que vea una mariposa.. y mire hacia otro lado.. porque NO LAS PUEDO RESISTIR, y mira que son bonitas...
En mis canciones si puedo encajarlas.. porque estamos hablando de otro mundo.... y realmente reconozco que son bonitas. pero quisiera conocer a la persona que relacionó esas manchas asquerosas.. con unas alitas de mariposa... ahhhhhhhhhhhhhhhhh que poca imaginación.
Y de repente... empezó a surgir a mi alrededor.. un NOMBRE..( desconocido hasta ese momento para mi y para mi mami )... pero de repente volvía otra persona..y volvía a nombrarlo.. y en algún momento ya empezamos a concienciarnos.. que no debía de ser una persona que pasara desapercibida.. pues todo el mundo.. nos decia la eminencia que era.. y que tenía que pedir hora e ir a verle.
Y así fué como un dia, mamá, se fue al Hospital clínico ( el Prof.. Rozman en ese tiempo era el director del Hospital Clinico ).... y le contó, lo que me ocurría y que estaba desesperada.... pues acababa de quedarse viuda... y todos le decian que se quedaba sin la única hija que tenia.. etc... ( ya me la imgino pobrecita mia )... Con lo cual el DR.. le dijo... no te preocupes.. traela al hospital que le vamos a hacer todo lo que esté en nuestra mano, para descubrir.. que es esto que tiene tu hija, Pero se encontró con una mamá.. que empezó a llorar.. y le dijo... Dr.. tengo un problemón..grave.. si yo le digo a mi hija.. que tiene que venir al Hospital.. se perfectamente lo que me contestará.. y el dr.. extrañado.. le dijo..¿ y qué te dirá tu hija ?-- a lo que ella contestó.. mire doctor.. con toda la seguridad de este mundo.. puedo decirle que me dirá que Ni hablar. que prefiere morirse en casa... y rompió a llorar desconsoladamente... con lo cual el Dr Rozman le dió un abrazo y le dijo.. bien.. en este caso y viéndote asi.. tráemela a mi consulta particular...
Y ya le dió inmediatamente hora y día...
Al rato mami llegó a casa.. y a mi solo me dijo ( lo demás lo supe luego ).... Marta.. ya tienes hora para la consulta de este sr.... y recalcaba... es en su consulta Marta... es una casa.. no es ningún hospital...
Yo por el momento segui leyendo el libro que tenia en las manos y le dije,,¡¡¡ AHHH ESTUPENDO MAMÁ.. MUCHAS GRACIAS !!!
Pero cuando logré abstraerme de mi lectura.. y de todo lo demás y aterricé en el mundo .. empecé a pensar.. y dije.. HAY QUE SALIR DE ESTO.. NO TENGO QUE DETENERME.. TENGO QUE SER FUERTE... ¡¡¡ TENGO QUE GRABAR LOS DISCOS DE NAVIDAD.. UEEEEEEEEEEEEEE..!!!
¡¡¡ Y ME ENTRÓ UNA ILUSIÓN LOCA.. PORQUE NO SABRIA DECIR PORQUÉ.. YO SABIA DE ANTEMANO QUE ESTE SR. AL QUE NO CONOCIA DE NADA.. IBA A DECIRME LO QUE TENIA,..
SI NO LOGRAIS VER EL VIDEO AQUI, CLICAD.. ABAJO A LA IZQUIERDA DONDE DICE YOUTUBE Y LO VEREIS DESDE ALLÍ.
(Y así fue como empecé a prepararme para el gran día.. del encuentro.. pues tenia por dentro.. toda la seguridad de este mundo de que el Prof.. Rozman.. iba a decirme lo que yo tenia... no me preguntéis el porque, pero LO SABIA.....
Y ¡¡¡ CONTINUARÁ !!!
Lo que os voy a dejar antes de continuar con MI LUPUS.. es un escrito que me acaba de recomendar una buenísima amiga, que sabe un montonazo de esto.. ( también está afectada `por esta porqueria ).... y es un cerebrito... con lo cual... os paso el escrito... que me ha recomendado..
así teneis más información.. pues cada dia voy a poneros un poquito.¿ ok?
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