sábado, 9 de abril de 2011

¡¡¡ UNA ESTUPENDA NOTICIA QUE NOS MANDA PILAR LUCAS PLAZA DESDE ACLEG !!!

ME COMPROMETI A IR HACIENDO POST SOBRE EL LUPUS. NO OS VAYAIS A CREER QUE TODO EL BLOG SERÁ LO MISMO NOOO... PERO SERÁN DOS OS TRES MÁS PARA CONCIENCIAR Y  DESDE AQUI PODER AYUDAR.

LA NOTICIA MARAVILLOSA QUE ESO NO ES ESCRITO PARA NADA MIO... ME LA ACABA DE MANDAR LA PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN DE LUPUS.... Y LA PONGO PUES ME PARECE UNA GRAN AVANCE PERO " TREMENDO " PORQUE HACE 35 AÑOS CUANDO CONDUCIA POR TODOS LOS LADOS DEL MUNDO ( SOBRETODO POR LAS LARGAS CARRETERAS ESPAÑOLAS ) NO SABEIS LA DE VECES QUE SIEMPRE SOÑE ESTO... 

PILAR LUCAS PLAZA:

El Ministerio de Industria regulará la colocación de filtros de rayos UV en los automóviles de los afectados por Lupus.

La enmienda fue presentada por el senador Miguel Ángel Uzquiza y aprobada por unanimidad. En dicha enmienda se solicita al Gobierno la adopción de las medidas necesarias para regular y homologar el uso de láminas solares en los cristales delanteros y parabrisas de los afectados por fotosensibilidad. El Sr Uzquiza, portavoz del PSOE, presentó una enmienda a una moción que venía aprobada por unanimidad en el Parlamento de Galicia y que fue presentada en su día por el BNG e impulsada por las Asociaciones de personas afectadas de Lupus.

El senador socialista por Álava recordó en la Cámara que gracias a estos filtros de rayos UV, las personas fotosensibles podrían mejorar su calidad de vida. Uzquiza dijo que “Se trata de dar respuesta a las demandas de las personas fotosensibles y que, por ello, tienen problemas para conducir automóviles, si éstos no van provistos de unas láminas que filtran los rayos ultravioletas; me refiero en concreto a las personas afectadas por lupus sistémico, pero también a otras personas, que también son fotosensibles, que no son colectivos muy numerosos porque no son enfermedades muy comunes, las denominadas enfermedades raras... en total, el conjunto de las personas afectadas por los rayos UVA asciende aproximadamente a 50 000; por tanto, estamos hablando de un colectivo importante.”
Los procedimientos para la homologación son competencia europea, si bien la propuesta recoge, y esta es la novedad, que pueda ser el propietario del vehículo  -como solicitud individual y justificando su instalación-  quien pueda adaptar los cristales y no sólo los fabricantes.

Terminó el Sr Uzquiza pidiendo que se informase a todos los colectivos y asociaciones de afectados sobre todo este proceso (situación y trámites) ya que fueron dichas asociaciones de Lupus las que impulsaron esta iniciativa, pero antes dijo:
“El Ministerio de Industria ha comenzado la redacción de una norma que fijará las condiciones técnicas que deberán reunir los filtros de los rayos ultravioleta, estudios previos complejos, que se abordan antes de tramitar la orden reguladora que ya está en proceso”.

En los turnos de réplica el Sr. Esquerda Segués (senador por Lleida del Grupo Entesa Catalana de Progrés GPECP)  recordó que “La enfermedad de la que se habla en la moción inicial, el lupus sistémico, es de origen desconocido y puede tener varias causas, una de las cuales puede ser la exposición a la luz solar, concretamente los rayos ultravioleta” y pidió al Grupo Parlamentario Socialista que “interceda ante el Gobierno para que los estudios se puedan ir aplicando a medida que vayan apareciendo soluciones, porque, si no, podemos estar in eternum esperando soluciones que a lo mejor no se van a producir.”


ES UN GRAN LOGRO, SEGUIMOS TRABAJANDO TAMBIÉN PARA CONSEGUIR QUE EL LUPUS ENTRE DENTRO DEL BAREMO DE LA DISCAPACIDAD Y YA ESTÁ EN EL SENADO , PARA ESTUDIO, LA APROBACIÓN DE QUE LAS CREMAS DE PANTALLA TOTAL SEAN CONSIDERADAS MEDICAMENTOS PARA LOS LÚPICO,COMO YA EXISTE PRECEDENTE EN GALICIA.
En estos tiempos difíciles es cuando más debemos de mantener la unión y apoyarnos entre todos para ejercer más presión ante los políticos , investigadores , ….para conseguir que  nuestra enfermedad sea cada vez más estudiada y tenida en cuenta,
Contad con la Federación Española de Lupus  para lo que necesitéis y recordar que solo unidos podremos conseguirlo. Os seguiremos informando

Hoy es un día de celebración.
Un saludo afectuoso para todos y todas

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