lunes, 20 de enero de 2014

¡¡¡ LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO !!! CON ESTE POST, QUISIERA PONER MI GRANITO DE ARENA PUESTO QUE HAY TANTAS PERSONAS QUE HOY EN DIA NO PARAN DE TRABAJAR PARA QUE ESTA O ESTAS ENFERMEDADES AUTOINMUNES PUEDAN MEJORAR !!!

HOLA AMIGOS... YA ME CONOCÉIS DE HACE MUCHO.. Y CREO QUE AUNQUE A VECES CUENTE QUE SI ESTOY MEJOR, PEOR. CANSADA O LO QUE SEA.. NO IMPLICO O NO HE DICHO CASI NUNCA DE DONDE PROCEDE ESTE CANSANCIO O QUE ME ENCUENTRE MEJOR O PEOR....

BUENO.. PARA EMPEZAR OS DEJO UN LETRERO QUE FUE TAL VEZ EL DETONANTE QUE HICIERA.. QUE ME DECIDIERA A COLABORAR UN POQUITO CON TODOS MIS COMPAÑER@S DE FATIGAS..TAMBIÉN  A TODOS LOS QUE SUFREN Y TODAVIA NO SABEN QUE ES LO QUE LES PASA--- EN FIN A PONER MI PEQUEÑITO GRANO DE ARENA.

EL LETRERO ERA ESTE:


                                                                                  

Y NO ES QUE A MI ME SUELA JUZGAR CASI NADIE.. AHORA,¡¡ NO ENTENDER MI SITUACIÓN DEL DIA A DÍA !!! MILLONES DE VECES.. ESO CLARO QUE SI.. Y  QUIZÁS DEMASIADAS VECES.
AUNQUE POR SUERTE.. NO ME INFLUYE NI ME INFLUYÓ JAMÁS, LO MÁS MÍNIMO.
SOLAMENTE ( LO DEBO RECONOCER.. A VECES ME HA DADO MUCHÍSIMO CORAJE , RABIA O SIMPLEMENTE " IMPOTENCIA " 

Y ES QUE YO SOY OTRA DE LAS PERSONAS AFECTADAS DE LO QUE SUELEN LLAMAR " ENFERMEDADES RARAS " ES DECIR.. EL PRIMER ESLABÓN DE LA CADENA DE ENFERMEDADES QUE ACUMULO ES EL HOY YA FAMOSO:

¡¡¡ LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO !!!

PERO CREO QUE ANTES DE EMPEZAR OS VOY A PONER UN VIDEO.. QUE A MI PERSONALMENTE ES EL QUE ENCUENTRO MÁS CERTERO CON LAS FRASES QUE ALLÍ HAY ESCRITAS.. Y DESPUES OS CUENTO--¿ OKEY ??




BIEN, EL VIDEO TERMINA CON UNA FRASE QUE REZA ASÍ:


EL MANEJO DE LA ENFERMEDAD,DEPENDE DE TI...
Y ESTOY AL 100% CONVENCIDA DE QUE ESO ES UNA DE LAS CLAVES DEL ÉXITO ... SIEMPRE HABLANDO DEL ÉXITO DE PODER SEGUIR VIVIENDO.. ( Y ESO LO DIGO EN MI CASO.. PUES YO SUPE QUE LO TENIA HACE 40 AÑOS.. Y ENTONCES.. TENIAMOS UNA " CADUCIDAD " MÁS O MENOS Y CON MUCHISIMA SUERTE DE 5 AÑOS DE VIDA.
HOY ES DISTINTO EL ASUNTO.. Y DESDE LUEGO.. HOY HAY ASOCIACIONES, DOCTORES, ENFERMOS, FAMILIARES DE LOS ENFERMOS QUE COLABORAN EFICAZMENTE PARA AVANZAR Y PARA ENCONTRAR TODA CLASE DE MEDICAMENTOS O TRATAMIENTOS.. O MEDICINAS ALTERNATIVAS.. PARA IR TIRANDO LO MEJOR POSIBLE.


PERO COMO SIEMPRE QUE PONGO CUALQUIER POST.. NO PUEDO DEJAR DE PONER ALGUNA CANCIÓN O ALGUNA MÚSICA PARA QUE SEA MÁS BONITO O LLEVADERO POR TANTO.. HOY VOY A HACER LO MISMO.. CON LO CUAL ANTES DE EMPEZAR UN RESUMEN ( POR SUPUESTO DE LO QUE HA SUPUESTO O SIGNIFICA EL L.E.S. PARA MI ) PONGO ESTA CANCIÓN.. EN LA CUAL LA LETRA HACE ALUSIÓN A IR SIEMPRE HACIA ADELANTE... Y TAL VEZ SI AHONDO DENTRO DE MI... EN EL MOMENTO QUE DICE.. APARECES TU.. Y ME DAS LA MANO.. PUEDA ESTAR REFIRIENDOME AL DR. QUE ME LA TENDIÓ A MI.. DIAGNOSTICANDOME MUY RÁPIDO LO QUE TENIA.. Y QUE A DÍA DE HOY... SIGUE SIENDO AL DOCTOR.. QUE MÁS ADMIRO PORQUE ES UN SER PRIVILEGIADO, MUY INTELIGENTE, Y MUY OBSERVADOR.. ( PODRÍA ESTAR DICIENDO MILES DE ADJETIVOS DE ÉL.. PERO CREO QUE LOS QUE LO CONOCEMOS YA LO SABEMOS--- Y PARA OTROS PACIENTES.. POR SUPUESTO SERÁ EL SUYO.. ESTO ES COMO LOS " PAPÁS " DE CADA UNO-- O TAL VEZ LOS HIJOS.. QUE PARA ELLOS ES " EL MEJOR ")
 POR SUPUESTO NO VOY A OBVIAR SU NOMBRE.. EL ES EL PRÓF.DOCTOR: CIRIL ROZMAN BOSTNAR.  DOCTOR HONORIS CAUSAE.. EN INFINIDAD DE UNIVERSIDADES DE TODO EL MUNDO.. Y JUNTO A JOSÉ CARRERAS.. ( DEL QUE LLEVÓ EL CASO)... FUNDADORES ( AHORA VALGA LA REDUNDANCIA ) DE LA FUNDACIÓN CARRERAS QUE ES PARA LA LEUCEMIA.
BIEN PUES AHÍ VA MI CANCIÓN, PARA HACER ESTA PEQUEÑA PAUSÍTA.. EN ESTE TEMA TAN DELICADO:



BUENO, PUES A LO MIO:  YO JAMÁS HABÍA SIDO UNA PERSONA CON UNA SÚPER SALUD.. PERO TAMPOCO PASABA NADA... UNA VEZ.. ( POR EJ , A LOS 5 AÑOS ) ME OPERARON DE AMÍGDALAS ENCIMA EN MI PROPIA CASA.. PUES EL DR.. ERA AMIGO INTIMO DE LA FAMILIA Y HABILITARON EL COMEDOR COMO QUIRÓFANO.BIEN, PUES TUVIERON QUE LLEVARME FINALMENTE A UN HOSPITAL PUES CUANDO ME DESPERTÉ DEL " CLORODETIL " TUVE UNAS HEMORRAGIAS QUE NADIE SABÍA COMO PARAR.  TIEMPO DESPUÉS SOBRE LOS 8 AÑITOS ME DIAGNOSTICARON UN SOPLO SISTÓLICO. EN EL CORAZÓN ( ENTONCES SE LLAMABA ASÍ.. HOY DÍA NO TENGO NI IDEA)..NO SE SI LO DIERON POR RESUELTO O YA NOS ABURRIMOS TODOS Y AHI TERMINÓ.  OTRO EPISODIO .. REUMA EN LA SANGRE... OTRO, QUE TENÍA UN INTESTINO QUE SE TENIA QUE RECORTAR.. PUES HACÍA PASAR LA COMIDA TAN RÁPIDAMENTE.. QUE SIEMPRE ESTABA CON DIARREAS O CON LO QUE HOY LLAMAN REGURGUITACIONES.. COSA QUE AL OPERARME DE APENDICITIS.. DIJERON QUE ME IBAN A ARREGLAR.. PERO NO SE ARREGLÓ NADA DE NADA... Y ASÍ MIL Y UNA HISTORIAS... QUE JAMÁS SE ARREGLABAN.... PERO QUE YO SOLIA LLEVAR MUY BIEN.. Y COMO APARECIA OTRA. SE OLVIDABA LA ANTERIOR.. SOBRETODO POR MI PARTE.

Y A TODO ESTO, YO ERA UNA PERSONA QUE LLEVABA UNA VIDA.. YO DIRÍA MÁS QUE AGITADA Y MÁS QUE RELLENA DE COSAS QUE A UNA PERSONA DE LAS LLAMADAS " NORMALES " TUMBABAN.. Y DEBO DECIR.. QUE NO SE `PORQUÉ-- ESO JAMÁS ME SUCEDIÓ GRACIAS A DIOS.. 

COMO DE LO QUE ESTOY HABLANDO ES UNA ENFERMEDAD AUTO INMUNE.. SERÍA LÓGICO QUE PONGA LO QUE LA YA FAMOSA WÍKIPEDIA, DEFINE COMO TAL:



Una enfermedad autoinmune es una enfermedad causada porque el sistema inmunitario ataca las células del propio organismo. En este caso, el sistema inmunitario se convierte en el agresor y ataca a partes del cuerpo en vez de protegerlo. Existe una respuesta inmune exagerada contra sustancias y tejidos que normalmente están presentes en el cuerpo.

Etiología

Las causas son desconocidas, pero están relacionadas con el reconocimiento proteico entre las superficies de las membranas celulares del sistema inmunitario y las que forman el organismo. Así, cuando las glucoproteínas de reconocimiento no coinciden, el sistema inmunitario comienza a atacar al propio organismo. La causa por tanto, tiene que ver a veces con la predisposición o mutaciones genéticas que codifican proteínas diferentes bien en las células inmunitarias o en las orgánicas.

Clasificación:

  • Enfermedades autoinmunes sistémicas (no órgano específicas): se producen cuando los anticuerpos atacan antígenos no específicos en más de un órgano en particular. Así, existe un grupo de enfermedades que a pesar de tener algunos antígenos específicos de algunos órganos no presentan exclusividad para estos, como por ejemplo la polimiositis. El mejor ejemplo para este tipo de enfermedades es el lupus eritematoso sistémico, que tiene una mayor frecuencia en mujeres en la mitad de su vida.
  • Síndromes locales (órgano específicas): puede ser de carácter endocrino (diabetes mellitus tipo 1enfermedad de Addisontiroiditis de Hashimoto etc.), dermatológico (pemphigus vulgaris), o hematológico (anemia hemolítica autoinmune), e involucra un tejido en particular.

Específicas de órgano

Multiorgánicas o sistémicas

AQUI TENEIS.. LA DEFINICIÓN QUE LE DAN.. Y ALGUNAS DE LAS ENFERMEDADES AUTOINMUNES.

BIEN, LO QUE NO HE VISTO POR NINGÚN LADO.. ES QUE APARTE DE LAS CAUSAS QUE SE DESCRIBEN NO HAN MENCIONADO PARA NADA.. QUE TAMBIÉN PUEDE DESENCADENARSE ( O SEA DAR LA CARA ) CON UN FORTÍSIMO ESTRESS.

ESTE SE CREE QUE FUÉ MI CASO:
EN JULIO DE HACE 40 AÑOS.. MORÍA MI PADRE Y NO SOY PERSONA DE GRANDES MANIFESTACIONES COMO POR EJEMPLO : LLORAR, DESESPERARME ETC ETC.. PUES POR LO VISTO QUEDÓ TODO DENTRO.. Y AL MES O MES Y MEDIO JUSTO.. ME SALIÓ EL PRIMER ( LO QUE SE DENOMINA ) BROTE.... O SEA.. LA MANIFESTACIÓN INTERNA Y EXTERNA DE QUE ESTÁ OCURRIENDO ALGO... QUE EN LOS PRIMEROS TIEMPOS NO SABEN LO QUE PUEDE SER..( SOBRETODO  Y REPITO, HACE CUARENTA AÑOS ).

DE REPENTE, ERA UN CANSANCIO ( YA HACÍA TIEMPO QUE LO SENTÍA) TERRIBLE... UNA FIEBRE ALTÍSIMA.. QUE NO SE PODIA RELACIONAR CON NADA... UNA VELOCIDAD DE SEDIMENTACIÓN TAN ALTÍSIMA.. QUE LOS DOCTORES QUE ME ESTABAN VIENDO HICIERON REPETIR.. PORQUE.. ERA IMPOSIBLE.. VIVÍR CON ESTA VELOCIDAD DE LA SANGRE.. QUE SIGNIFICA QUE PUEDES TENER UNA INFECCIÓN.. CUALQUIER ENFERMEDAD GRAVE...
PERO TODO Y A VECES TENIENDO CONSULTAS DE CUATRO Y CINCO MÉDICOS A MI ALREDEDOR.. NO DABAN CON NINGÚN DIAGNÓSTICO CERTERO.
SE ME DIJO DE TODO.. QUE SI ERA UN TUMOR CEREBRAL.. HICIERON LAS PRUEBAS Y NADA... QUE PODÍA SER UN RIÑÓN NECROSADO ( QUE   EN ESTAS ENFERMEDADES ES UNA DE LAS POSIBILIDADES FRECUENTE  ) PERO TAMPOCO.. O SEA TODO DABA NEGATIVO..

UNA DE LAS SUERTES QUE TUVE.. Y SIENTO QUE NO LO TENGAN TODOS.. ES QUE JAMÁS-- NI YO NI LOS DE MI ALREDEDOR.. PENSARON QUE ME INVENTARA NADA.. O SEA QUE ESTA PARTE PSICOLÓGICA ME LA AHORRÉ...

Y BUENO COMO ESTE POST VA A SER LARGO.. LO VOY A DIVIDIR EN VARIAS PARTES.. Y AQUÍ TERMINO LA PRIMERA PARTE.. Y MAÑANA O PASADO SIGO. ADEMÁS ASÍ LES DA TIEMPO A LOS MÁS ENTENDIDOS A QUE LO LEAN.. Y ME DIGAN SI ESTOY PONIENDO LO CORRECTO O NO.




    5 comentarios:

    1. Hola compi
      Me ha encantado este post y me interesa muchisimo que sigas contandonos mucho mas. Hay cosas que desconocemos y es bueno estar al dia. Seguro que tu lo estas llevando genial y puede servir para dar animos a muchos enfermos
      Un abrazo y gracias por compartir

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    2. Hola Marian: en primer lugar Muchas gracias.
      En segundo..; no te preocupes. que contaré y contaré--a ver si a algunos ( aunque fuesen pocos.. les puede ir bien o aclararles dudas que pudiesen tener.. porque una de las partes más importantes es que se dé con el diagnóstico.. y hoy en día aún hay muchas personas que despues de 5 u 6 ( o más ) años-- de sufrir lo que no hay en los escritos-- AÚN ESTÁN SIN DIAGNÓSTICO.... y eso va fatal para la parte psiquica del enfermo que acaba creyendose.. que se está inventando las cosas.--
      A ver si tal como digo.. con este pequeñito grano de arena, puedo contribuir en algo... pues que yo sepa..( los habrán pienso.. pero yo no lo se )... soy de las más veteranas..

      Un besito mujy grande.. y por nada de nada gracias.. creo que ya va siendo hora.. de que haga algo útil.. sobre esto, porque realmente es muy gordo.. y la verdad vale la pena descomplicar un poco. MUACKSSSSSSSSSSSS AMIGA !!!

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    3. LUZ de GRACIA:

      Sra Minguella, por favor siga con toda esta información de lo que Vd pasó.Yo estoy segura de que le interesa a mucha gente y mucho más del modo que lo cuenta, pues no se ve drama ni congoja.Espero que lo siga publicando por favor y muchos lupitos le estaremos agradecidos. Muchas gracias y Dios la Bendiga,

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    4. Gracias a Vd AMIGA... y también le doy las gracias por haber escrito.. ( ahora le digo el por qué ) Mire.. en los blogs.. hay unas estadísticas.. que son para los que administramos ese blog.. es decir, no las puede ver nadie más... Entonces le agradezco enormemente que me haya escrito.. porque esto anima mucho..y además al ver que es la pág de blogs-- que más ha sido vista en el dia de hoy... y haber solo cuatro comentarios..( que de hecho son dos.. pues los otros son contestaciones mias ) pues me ha animado . Se lo digo de todo corazón...

      Desde luego que lo seguiré poblicando.. prueba es que el siguiente está casi listo.. pero he tenido que salir y no lo he podido terminar... asi que con toda seguridad.. mañana estará ahi.

      ¡¡¡ Gracias por todo amiga... ha sido muy amable y me ha dado ánimo a mi.. a seguir.. mucho más contenta de lo que estaba.. antes de mirar eso de las estadísiticas.. pues ni se me habia ocurrido.. jajjajaa...
      Mil besazos amiga.. MUACKSSSSSSSSSSSSSSSSSS le mando un fuertisimo besazo !!!

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    5. MARIAM Y LUZ DE GRACIA.. CUANDO LEAN EL ÚLTIMO POST.. CREO QUE VAN A ENTENDER.. EL PORQUÉ NO SIGO CON ESTO.
      DE TODAS FORMAS, A LAS DOS, LES DIGO.. QUE AQUI ME TIENEN A SU DISPOSICIÓN PARA LO QUE HAGA FALTA... CON LO CUAL YA SABEN,, UN PEQUEÑO AVISITO.. YA SEA POR AQUI O POR FB... Y AQUI ESTOY

      GRACIAS POR TODO ¡¡¡ AMIGAS !!!

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